Don d’organes du vivant : Une nouvelle loi pourrait sauver Béatrice

samedi 21 mai 2011
par  Pierre PETITGAS
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La quinquagénaire souffre d’une maladie génétique qui touche ses reins.

Béatrice n’a qu’un espoir : la greffe   d’un rein.
Ses nièces sont volontaires pour le lui donner, mais la loi, absurde, s’y oppose.

Le don d’organes du vivant, en s’élargissant entre des personnes liées par un lien affectif profond, permettrait de lutter contre la pénurie de greffons.

Un nouveau texte pourrait donc sauver Béatrice et d’autres...

« Chez nous, la famille c’est sacré ! », s’exclame Béatrice.
A 56 ans, cette « petite » dernière d’une fratrie de neuf frères et sœurs a toujours pu compter sur ses proches. Elle est un peu la chouchoute.

Nouvelle loi pour sauver Béatrice A l’âge de 30 ans, elle a découvert qu’elle était la seule de sa fratrie à être atteinte d’une maladie génétique héréditaire qui attaque ses reins, la polykystose rénale autosomique dominante. « A l’époque, j’en souffrais peu. Le néphrologue m’a prévenu que cela s’aggraverait vers 50 ans. Il avait raison. Mes reins fonctionnent de moins en moins.  »

En janvier, Béatrice apprend qu’elle va devoir subir une greffe   de rein. Une fois de plus, le clan fait front. Un frère et une sœur, du même groupe sanguin, se portent volontaires, mais leur état de santé ne leur permet pas d’être prélevés. Qu’à cela ne tienne ! Parmi la trentaine de neveux et nièces, Angélique et Karine, la quarantaine, prennent le relais illico. L’espoir renaît, les examens médicaux débutent au CHU de Nantes.

 Hors la loi

Rebondissement il y a un mois : les médecins suspendent les analyses. Ils apprennent aux nièces qu’elles sont « hors la loi ». En effet, selon la loi de 2004, seulement le conjoint, les frères et sœurs, les enfants, les grands-parents, les oncles et tantes, les cousins et cousines, le conjoint du père et de la mère du receveur, et toute personne « apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur » peuvent donner un organe de leur vivant. Tous, mais pas les neveux et les nièces ! « C’est absurde », se répète Béatrice, encore incrédule. « Des oncles et tantes, je n’en ai plus ! » De leur côté, les nièces enragent, sans même savoir si elles seraient compatibles ou non. « On parle de la pénurie de donneurs en France, mais ici on leur met des barrières ! », estime Angélique. A peine 10 % des greffes de rein et 1,5 % des greffes de foie sont réalisées à partir de donneurs vivants. Bien moins que chez nos voisins. « On s’était beaucoup investies. Psychologiquement, c’est dur quand tout s’écroule », renchérit Carine. Pour tenter d’obtenir une dérogation, les nièces ont multiplié les courriers au médiateur de la République, au député maire de leur région, au ministre de la Santé... En vain.

 Une chance de vivre

A la veille du vote de la nouvelle loi de bioéthique  , Béatrice veut interpeller les députés sur l’absurdité de sa situation. Voilà un an qu’elle est en arrêt maladie. Elle avale ses 12 médicaments par jour, lit, tourne un peu en rond dans sa maison de Montoir-de-Bretagne, près de Saint-Nazaire. « Je suis essoufflée, je ne peux pas faire grand-chose. »
Elle sera bientôt dialysée. Heureusement, son mari et ses deux grandes filles la soutiennent. La famille, encore.

Interrogé par France-Soir, Jean Leonetti veut la rassurer.
Selon lui, la nouvelle loi permettra à l’une de ses nièces, si elle s’avère compatible, d’être prélevée (lire l’interview). « Cela me remonte le moral et j’en ai besoin. J’espère juste que le texte de loi sera vraiment clair et pas sujet à interprétation. J’ai connu trop de déceptions », glisse Béatrice. Mercredi, comme pour conjurer le sort, elle s’est inscrite au CHU de Nantes sur une liste d’attente pour recevoir un rein d’un donneur décédé. A moins d’un coup de chance, elle sait qu’il lui faudra des mois, peut-être des années, avant d’être transplantée, grâce à un anonyme ou grâce à ses nièces. « Si de mon vivant je peux donner pour sauver ma tante, je le ferai. Je n’ai pas peur. C’est la chance de sa vie », dit Angélique. Prête, comme sa cousine Karine, à repartir au combat. La famille, toujours.

"La nouvelle loi admettra les liens affectifs profonds"

Le député UMP Jean Leonetti est rapporteur de la commission de révision de la loi de bioéthique  , Il annonce que l’Assemblée nationale votera à partir du 25 mai un nouveau texte, qui changerait la règle pour les dons d’organes.

Pourquoi les nièces de Béatrice ne pourraient-elles pas lui donner un rein ?
Est-ce un oubli de la loi de bioéthique   ?

JEAN LEONETTI : Non. Les neveux et nièces ne figurent pas parmi les donneurs vivants autorisés. Je m’explique : en 2004, nous avions ouvert le don aux oncles, cousins et conjoints. Toute la difficulté pour le législateur est de définir une limite.
Fallait-il, dans la nouvelle loi, énumérer tous les liens possibles, des beaux-parents aux cousins du troisième degré ? Sur quels critères autorise-t-on à donner ?
Nous avons préféré rendre la loi moins restrictive : le don devient possible au-delà du strict cercle familial

Qui sera concerné ?
J. L. Nous voulons donner à ce geste un caractère plus universel, en le basant sur des liens affectifs profonds et avérés de plus de deux ans, et sur la volonté réelle de donner. Cela ouvre la possibilité aux amis proches, aux beaux-parents... C’est un vrai progrès. Pour éviter tout risque de « don rémunéré », cette relation sera authentifiée par un juge.

Quand Béatrice bénéficiera-t-elle de ces nouvelles dispositions ?
J. L. Cet article devrait être adopté à l’unanimité et entrer en application dans six mois environ. Cette patiente a donc toutes les chances d’être greffée dans un délai raisonnable. Après l’avis du groupe d’experts médicaux, le juge devra simplement s’assurer que le don est désintéressé. Entre une tante et sa nièce, rien de plus simple à établir.


Source : De Juliette Demey sur France-Soir


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