La difficile décision
La nécessité d’être informé : face au foisonnement des textes juridiques, l’information des personnes doit permettre à la volonté raisonnable de chacun de faire des choix et de les exprimer en connaissance de cause. Si la publicité du don en faveur d’une personne ou d’un établissement particulier est interdite, l’information du public reste sous la responsabilité du Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, ce qui permet un contrôle de l’information circulante.
La loi rappelle qu’en l’absence d’inscription sur le RNR, le consentement est présumé et que les proches doivent être avertis de la finalité des prélèvements, afin de pouvoir apporter une restriction si le défunt l’avait souhaité.
Présumer, c’est en l’absence d’une certitude avérée, donner comme probable et penser que quelque chose est vrai par hypothèse.
Or, que peut-on présumer de la volonté de celui ou celle qui n’a rien dit ?
Dans la loi de bioéthique le silence vaut consentement présumé. Et dans le doute, faut-il s’opposer ou s’abstenir ?
Dans les circonstances du décès, l’intervention des proches, non définie par la loi, leur attribue une responsabilité qu’ils n’ont pas réclamée et difficile à assumer.
Quand la mort est là, chacun ne se trouve-t-il pas démuni quand il est amené à parler pour l’Autre, un Autre qui n’avait jamais parlé explicitement de sa mort ?
Le moment de la mort est-il propice pour connaître l’opinion du défunt ?
Et pourquoi, même connaissant la position du défunt par une carte ou un écrit informel, faut-il consulter les proches pour s’assurer de sa position ?
Le législateur voudrait-il laisser un espace de rétractation à celui ou celle qui aurait changé d’opinion ?
Dans le cas d’un refus de prélèvement enregistré, on ne discute pas, la loi oblige le respect immédiat de la volonté de la personne décédée : pas de prélèvement !
Alors pourquoi ne pas enregistrer la volonté positive d’offrir ses organes et tissus pour sauver des vies, et ne pas protéger et respecter cette volonté citoyenne et solidaire de la même manière ?
Respecter l’avis de la famille qui dit : « Je ne veux pas qu’il y ait de prélèvement » quand le défunt n’avait rien dit … n’est-il pas illégal.
Quel comportement adopter quand le mort avait dit Oui et où les proches disent Non ?
Comment apprécier si le refus est celui de la personne décédée ou l’expression d’une famille bouleversée, fragilisée par un deuil soudain qu’elle n’a pas encore eu le temps d’accepter ?
Face à un refus de prélèvement , les malades en attente d’un greffon et les familles des malades décédés en liste d’attente ne peuvent-ils pas ressentir ce refus comme une injustice ?
Enfin, la manière radicale d’exprimer son opposition est l’inscription sur le Registre National des Refus qui est possible, sans l’accord parental dès l’âge de 13ans. Il existe un espace de vide juridique entre 13 et 18 ans qui révolte les jeunes qui peuvent librement s’opposer, mais qui ne peuvent pas dire « oui » sans accord parental.
