Une situation scandaleuse et inacceptable

Les chiffres ci-dessous sont issus de ceux publiés par l’Agence de la biomédecine et ceux du rapport de l’Eurobaromètre concernant le Don d’organes en France.

On déplore chaque année, environ 800 à 850 morts d’après son Rapport annuel de 2007 [1] tandis que l’Agence de la biomédecine annonce entre 200 et 300 morts sur son site internet grand public, malades en attente d’une greffe   décédés faute d’un greffon   disponible...  Pendant la même année, au minimum entre 500 et 1000 greffons ne peuvent pas être prélevés (ceux des 30% de refus familiaux concernant des donneurs potentiels)

 Pourquoi une telle situation ?

En grande partie parce que la loi de bioéthique   n’enregistre pas les consentements explicites des porteurs d’une carte de donneur et ne protège que la volonté de ceux qui ont choisi de refuser.

Lors des colloques médicaux les spécialistes déplorent et dénoncent régulièrement la pénurie dramatique de greffons, tandis que la liste des malades en attente d’une greffe   s’allonge d’année en année.

Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics sont aveugles et sourds
 à la douleur des familles de malades en attente de greffe   et à celles des personnes décédées faute de greffon   disponible et
 à la demande répétée de compléter le principe du consentement présumé par l’enregistrement et la protection juridique du consentement exprimé.

 1er objectif : rendre la loi de bioéthique   cohérente par la mise en place d’un Registre   National du Don d’Organes

Actuellement, le don d’organes est régi par la loi de bioéthique  . Celle-ci doit être revue très prochainement, au début de l’année 2010. La Commission Léonetti de révision de la loi de bioéthique   a travaillé sur le sujet depuis décembre 2008. Il en ressort des projets concernant la procréation assistée, le clonage, les cellules souches  .
Malgré l’annonce du 1er Ministre François Fillon que 2009 verrait le Don d’Organes porté "Grande Cause Nationale", aucune évolution prévue concernant le don d’organes post mortem   dans le projet de révision de la loi de bioéthique  .

Actuellement, même si le défunt était consentant déclaré, rien ne garantit le respect de sa volonté. Aucune carte de donneur n’a de valeur juridique.
En dernier ressort, c’est l’avis de ses proches qui prime sur la volonté du défunt.

La seule expression enregistrée et protégée juridiquement ... est celle du refus.

Cette loi de bioéthique   est en contradiction avec les autres mesures prises par le législateur concernant la protection juridique de la volonté des personnes décédées dans les cas suivants :
 Le choix de la personne décédée qui avait décidé de donner son corps à la science (acte payant qui n’a rien à voir avec le don d’organes) est protégé. Lors du décès, les proches ne peuvent pas s’opposer à ce choix.
 Le choix de la personne décédée qui avait décidé la crémation est également protégé. Lors du décès, les proches ne peuvent pas s’opposer à ce choix.
 Le choix de la personne décédée qui avait décidé de sauver des vies par le don d’organes et de tissus   n’a aucune valeur juridique. Il n’est ni reconnu, ni enregistré, ni protégé par la loi de bioéthique   pourtant basée sur le principe de solidarité (consentement présumé). Incohérence totale avec les mesures précédentes.

Nous préconisons :
 De compléter et renforcer le principe du consentement présumé par l’enregistrement et la reconnaissance officielle d’une carte de donneur, témoin matériel d’un consentement explicite.
 De mettre en place un Registre   National du Don d’Organes et de Tissus  , registre   élargi, pouvant accueillir l’accord explicite ou bien le refus au prélèvement   des personnes souhaitant protéger leur choix.
 D’appliquer le consentement présumé, pour les personnes décédées n’ayant pas inscrit un consentement explicite.
La violence de la question du prélèvement   pourrait ainsi être évitée aux familles des donneurs déclarés.

 2eme objectif : Porter la loi de bioéthique   à la connaissance de tous

Pour que le registre   national ait une utilité, il faut que le plus grand nombre puisse y exprimer sa volonté. Chaque citoyen doit être informé pour prendre une position éclairée.
Cette disposition épargnera aux familles et aux proches des personnes décédées inscrites, la douleur supplémentaire d’un questionnement inutile.
Seule l’information concernant l’obligation légale de respecter la volonté de prélèvement   enregistrée sera utile à la famille.

Le don d’organes répondra alors aux mêmes pratiques que celles du don du corps à la science ou de la crémation.